Martes, 26 de noviembre de 2024
Edu Pinto padece una enfermedad rara
El Rey reenvía a Sanidad la carta en la que un niño le pedía ayuda
Edu Pinto, que padece una rara enfermedad, el "síndrome de Guillen Barre" remitió una carta el pasado 25 de noviembre a don Juan Carlos en la que no pedía "ni botas de fútbol, ni juguetes. Solo hay una petición: una oportunidad para vivir". El niño le dijo a Su Majestad que no creía en los Reyes Magos, pero sí creía en él porque "que ha pasado por problemas físicos como yo e incluso ahora se recupera de su décima operación de cadera".
Cinco días después, el niño recibió una repuesta de la Casa Real en una carta firmada por el secretario general de SM el Rey en la que se le aseguraba que don Juan Carlos había leído su misiva y que quería felicitarle por su "admirable fortaleza".
En la carta real también se indicaba que la petición de Edu Pinto se había reenviado tanto al Ministerio de Sanidad como la Consejería de Sanidad para "pedirles su ayuda" en este caso.
La dolencia de Edu le otorga una esperanza de vida de "tan tolo tres años", según han comentado estas mismas fuentes, y además lo hará con una calidad de vida "muy mermada". El niño ya tiene un pulmón perforado y la enfermedad constreñirá su esqueleto hasta continuar afectando sus órganos vitales, según han explicado desde el entorno familiar.
ENFERMEDAD RARA
Edu solicitó la ayuda de la Casa Real con el objetivo de encontrar a alguien que se atreviera a operarle, puesto que desde hace dos años sufre una enfermedad rara llamada "síndrome de Guillen Barre" que le impide tener movilidad plena por debajo del cuello.
La familia de Edu considera que la situación es "reversible". Entienden que la operación entraña un "riesgo alto". Por el momento, en el Hospital La Fe de Valencia le han ofrecido una operación "paliativa", pero su familia asegura que "supondría tan solo una pequeña ralentización en el proceso".
En la carta que le envío a don Juan Carlos, Edu Pinto se despidió recordándole a Su Majestad que tenía 6 años y me le "encanta correr, aunque de momento tengo que disfrutarlo desde un carro especial". "Soy feliz y solo quiero vivir para poder disfrutar con mis tetes y poder cuidar algún día a mi mamá, como ella lo hace de mí ahora".
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